今天是第三十一个世界艾滋病日。我们请来了国内已知存活最久的艾滋病人之一孟林,他是这个领域的明星病人,参与和见证了中国抗击艾滋病事业大跃进式的十年,改变了一些人和事,也因此割断了他的前半生和后半生。

明星病人前传

坐在佑安医院太平间旁一间小平房里,孟林抬头望向一根大烟囱,他为自己做过最坏的打算——“把骨灰往马桶里一冲就完事”。

这是1996年的初春,孟林35岁,佑安医院在这个废弃多年的麻风病房里开展了一次针对艾滋病的中药实验,和孟林一起的,还有另外4个艾滋病人。

上个世纪90年代是艾滋病最黑暗的年代,在医学界,艾滋病约等于死刑,20世纪最重要的发明之一——鸡尾酒疗法,还在美籍华人何大一博士位于纽约洛克菲勒大学艾伦·戴蒙德艾滋病研究中心的试验室里;在公众眼里,作为一一种经由性和血液传播的疾病,艾滋病和淫乱联系在一起,被认为是肮脏的、见不得人的疾病。

早年印度的艾滋病人

孟林有一次因为生意上的某个问题,被公检法的工作人员找到。他们拉着孟林走在街上,对着路上的行人喊,“大家离他远点,这人是艾滋病”。

“艾滋是’资产阶级腐朽生活方式的产物’”,“同性恋是一种需要治疗的疾病”,上个世纪的孟林也是这么想的,第一次与男性性交时,孟林甚至流下了屈辱的眼泪。

一些医生穿着严实的防护服,如临大敌。病房旁边就是太平间,死离得很近,生离得太远。

和孟林一起的病友,一位来自重庆,因为吸毒感染艾滋;一位日语翻译,有老婆和孩子;一位是舞蹈家;还有一位,是援助非洲期间拔牙感染的,被判定为工伤。孟林的标签是“没人管的”,检查出艾滋之后,他就和家人决裂了。

家里的大哥问他:“你打算怎么办”。孟林想,滚蛋的饺子留客的面,就对哥哥说:“我想吃饺子”。饺子煮好后,孟林用塑料袋包上碗筷,拿着行李就要出门了。

母亲出了屋,问他要去哪儿,他说要出国。母亲什么也没说,看着他提起行李,离开了。

孟林逃一样地下了楼,跑地飞快,想着自己反正要死了,就把铺盖卷也扔了。很多年之后,孟林才知道,他离开之后家里所有东西都被烧了,几个星期,楼道里都是刺鼻的消毒水味道。

只有徐莲芝一直给孟林发短信,嘱咐他多吃苦瓜、香菇和鸡肉。

徐莲芝是孟林的主治医生,鸡尾酒疗法问世后,出于医务工作者的本能,徐莲芝想看看,这个药对中国的艾滋病人到底有没有用。徐莲芝问了当时住在佑安医院的5位病人,有没有人愿意一年花20万,吃这个药来试试看有没有效果。

很奇怪,得了艾滋病之后,活下来竟然就变成了孟林唯一的追求——从前,他可是因为自己的同性恋身份而吞药自杀过。

孟林要做的选择非常简单粗暴,要么吃,要么死。在做出了这个选择之后,孟林将看到自己的命运和同吃同住的病友们走上两条完全不同的道路。

那段时间,他拼命赚钱,经营公司,每天最多有三四个小时睡眠时间,白天跑市场,夜里盘点一天的销售情况,调整备货清单,想方设法让有限的资金最大效能地流转起来。那是孟林人生最富有的时候,只不过他全部的钱都要用来买药保命。

但徐莲芝也没法肯定,这个药一定就能帮助孟林,为此,佑安医院还和孟林签了生死状。孟林又一次成为小白鼠,只不过,这次他是一只特别的小白鼠,他如果成功了,将会有很多人的命运因此改变。

1996底,孟林在黑市把10万块钱换成美金交给邵一鸣,邵一鸣去美国开会帮他把药带回来。

邵一鸣本在位于日内瓦的世界卫生组织总部工作,享受着高薪和外交官待遇。这位年轻的中国顾问提出了自己的一个宏大计划——利用各国的实验室建立全球HIV分离与鉴定网,追踪世界各地HIV1的变异,为掌控艾滋病在全球的流行趋势,为诊断试剂的更新换代和疫苗研究提供指导。

当上个世纪九十年代初,中国的艾滋病疫情出现蔓延之势,邵一鸣选择回到中国,即便当时全世界都还不知道怎么应对艾滋病。

作为早期病人,孟林获得了来自这个后来成为中国艾滋病首席专家的庇护,  当药品被海关扣押,邵一鸣说这是科研用药。

1997年1月20日,孟林拿到了药,“漂洋过海,历经周折,粒粒如金,贵重无比”,这意味着他的人生可能即将被改变,孟林又一次痛哭起来 。

药物给孟林带来了巨大的副作用,恶心、呕吐、视力模糊,一到晚上就头痛欲裂,医生护士和病友都听到他不停撞墙。即便是这样,孟林也不会让病友知道,更不会当着他们的面吃这些药,“这对于他们来说太残忍了,等于是让他们看着我有机会活下来,而他们没有”。

很快,他和病友的命运就产生了分歧。

药物在孟林身上的副作用减轻了,他知道自己得救了。

和孟林一起入院的舞蹈家去世了。半年之后,日语翻译也走了。离开的前一天,日语翻译的家人戴着手套,远远站着,孟林走到他身边,拉起他的手。

越来越多认识的人因为艾滋离开。再后来,就传来戴哥快不行了的消息,戴哥和孟林曾经有过亲密关系,他们互相都不追究到底是谁传染了谁。和日语翻译一样,戴哥躺在床上等死,他双目已经失明,头发稀疏,完全不像年轻时那么帅气,孟林抚摸着他的手臂,讲起他们以前的故事,戴哥偶尔还会露出微笑回应他。戴哥的伴侣王永站在旁边,轻轻对他说:“你就安心走吧。”

孟林给戴哥的家人打电话,对方说:“你们好事做到底,直接给他处理了吧。”护士隋雪英和戴哥关系很好,她打破沉默,上前为戴哥擦拭身体,她是老北京,懂得如何让离开的人走得体面,她帮他刮了胡子,换上新的中山装。孟林和王永在旁边,流着泪告诉隋雪英,如果他们走了,她也要这样为他们送行。

在那样的社会环境下,即便是亲人也不愿再抚摸他们一下,他们总是迅速被推荐旁边的太平间,随后化成轻烟。孟林为此感到难过。

大跃进式抗艾运动

孟林继续吃药。

一直到2001年9月11日,纽约世贸中心发生恐怖袭击,从此孟林再也联系不上为他提供药物的美国医生,孟林的药物来源断了。

2002年,孟林的一位英国朋友去香港出差,顺便给他从英国捎上一些药物。他们约在香港见面,孟林到香港第一天,就接到家人的电话——母亲病危,他没等拿到药物就往回赶,但还是没能见到母亲最后一面,这是他终生的遗憾。

也是在2001年,联合国艾滋病中国专题组发表了一份“泰坦尼克”报告,报告估计,中国当下的艾滋病病毒感染者有80-150万,到2010年将达到1000万。

联合国向中国发出了一个大红色的警告: “中国正处在艾滋病灾难的边缘,一艘巨轮正在撞向冰山”。

“1000万”这个数字不断重复于中国的政府官员、卫生防疫系统官员,以及媒体口中,对中国人对艾滋的认识产生了巨大影响。

和它相提并论的例子是“乌干达因国民感染艾滋病致使国民生产总值下降 30%,泰国因国民感染艾滋病致使国内生产总值下降 20%,乌干达、赞比亚、津巴布韦、博茨瓦那和南非等人均预期寿命下降二、三十岁” ,这些信息对公众对艾滋的认识产生了巨大影响——“艾滋病防治关系经济发展、社会稳定、国家安全和民族兴衰”。

但也很快有人意识到恐慌的漏洞。根据清华大学公共管理学院社会政策研究所执行所长李楯的统计,从艾滋病传播进入增长期的1995年算起,十年时间,中国的国民生产总值并没有像联合国的报道里那样产生悲剧,相反,GDP快速增长了1倍,即便在艾滋流行较为严重的河南和云南,经济增长也和国家整体保持一致水平。2006年,中国卫生部、联合国艾滋病规划署和世界卫生组织对艾滋现状进行了联合评估——中国的hiv感染者和艾滋病人数为65万人。

对此,李楯抛出了一个触及根本的问题,这个问题至今还没有得到一个准确的答复:“是因为艾滋病危及人的生命和健康,——哪怕是非主流社会的,处于边缘的,选择了为主流社会所不赞同的生存方式的人(使用毒品的人和多性伴——如从事性产业工作的人)的生命和健康,——我们即必须关注艾滋病问题,去帮助那些不管是因为什么原因不幸感染了艾滋病的人和有可能感染艾滋病的人,还是因为艾滋病会危及经济增长才去关注艾滋病问题?”

艾滋问题在中国的社会性被忽视了,但艾滋恰好又因为它的社会性而得到如此多关注:

疾控部门会关心女性性工作者是否会感染艾滋病,这是基于项目里具体的指标要求,但女性性工作者是否被抓,是否被打,是否没有饭吃,更不考虑性产业与其具体存在的社会的关系等问题无人问津。

无论如何,中国政府对艾滋防控做了大力投入,胡锦涛和温家宝看望了艾滋病人,温家宝的农历新年更是在河南和艾滋病人及其家属一度过,国务院发布通知,表示“艾滋病防治关系经济发展、社会稳定、国家安全和民族兴衰”。中国在艾滋病的政策和法律的推进、资金的投入,与国际和国外机构的合作,及对感染者及病人的救治方面,力度都是空前的。

时任国家总理温家宝和艾滋病人握手

21世纪的头几年,中国和世界都发生着巨大的变化,中国逐渐开放和国际社会达成一些合作与认同,但在这种合作间又存在着某些理念上的错位。

从“泰坦尼克报告”开始,国际组织就试图将一些理念带入中国,比如,反歧视,不应将艾滋病只作为“医学问题来对待”。这个过程自然产生了一些不适,被中国政府拒绝了,国际组织也放弃了自己的立场,最终两者在对抗艾滋上达成了一个共识,局面变成李楯说的——“过于狭窄和过于医学化的”中国艾滋病防治工作。

相关医疗机构和协会都一头扎进其中,中国从2003年开始得到全球资金(全称为“全球艾滋病、结核病和疟疾基金项目”,于2000年在八国首脑会议上提出,为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾的肆虐设立的一个筹资机制)的资助,仅仅两年时间,中国就从全球基金得到3.9亿美金的资助。

这场针对艾滋病的事业到最后所拥有的内涵远远超过了它起初的期望。它本来是和结核、疟疾并列出现的一个疾病,到最后却因为它涉及到的社会群体之复杂,金额之巨大而发生了转变。

它被提升到政治和经济上的显赫地位,这个显赫地位为这个疾病的患病者带来了好处,从2004年开始,中国的艾滋病人就能吃上免费药品了。

然而孟林不行,孟林是在免费药物出现的那年夏天被邵一鸣诊断为全面耐药的,国外还有最后一组药可以救他,如果不行,就真的无药可救了。

孟林在日记里写:“我再也没有办法将这个致死的病毒从我的躯体内赶出,十年来,我用了将近两百万人民币来行贿给死神,才得以苟延残喘到今天。两百万对中国人来说意味着什么?意味着倾其毕生所有也未必能及的天文数字!而我却拱手送给了我看不见摸不着但却真真切切时时刻刻都在威逼着我的死神。时至今日,我仍没有满足它的胃口,只要我活着,我就要不断地向它进贡,我想当我一切合法的以及不合法的收入都消耗殆尽时,也必将是我的生命终结之日。”

孟林的药物来源一直不稳定,他想办法从印度买仿制药,这个渠道不稳定,时常断药,他又全国各地托关系看谁在服一样的药,到处周转。其中一位叫托马斯的广州人,在好几次孟林情况危急时,都为他提供了药。

孟林就这样一直活到了2004年,他竭尽全力平常地活着。但当死不再是最大的恐惧,生却又变成了难题,孟林又开始酗酒、赌博、纵欲,以纸醉金迷的生活麻木自己。孟林已经43岁了,如果真的死了,他觉得自己的灵魂都不愿意回看这具躯壳一眼,他就像随便的一粒沙,或者一片树叶。

在西方国家的经验里,如果一个疾病要得到社会的关注,它会选择和公众产生一种强的情感连结为手段。“明星病人”是其中一个有效介质。

1948年,在一个温暖的星期六夜晚,波士顿一位充满野心但缺乏资金的肿瘤医生西德尼·法伯通过电台节目把吉米——一个身材瘦高、金发蓝眼、天真无邪,却在肠内长有一种罕见的淋巴瘤的男孩介绍给了美国听众,吉米坐在病床上接通了主持人爱德华兹的电话,他告诉爱德华兹自己是个棒球迷。

在法伯的安排下,吉米喜欢的棒球明星们也参与了这挡节目,他们给了吉米一个惊喜,突然出现在他的病床前,用高亢、热烈,但不怎么在调上的歌声为他演唱了一首歌,

“带我去看棒球比赛,

带我跟大伙儿在一起。

给我买点花生和爆米花,

我不在乎是否回得了家。”

演播厅为此沸腾,最后两句歌词暗含的心酸也让很多人落泪。

这次节目持续了8分钟,吉米说了12句话,他极少被提及的“癌症”像幽灵一样潜伏在听众心中,听众的反应让人惊讶,不到一周时间,滚滚而来的捐款就已经达到23万美元。在闷热的夏日夜晚,身着球衣的少年棒球联盟的队员们带着锡罐挨家挨户募捐,棒球场的四周也摆满了为吉米募捐的锡罐。

但这个事情让癌症走到了公众的聚光灯下,改变了这个疾病在人类社会的轨迹。

法伯认识到:“针对癌症的运动就像一场政治运动:它需要偶像、吉祥物、形象和口号;它既需要广告策略,又需要科研方法。任何疾病,想要提升到政治上的显赫地位,就得进行推销,正像政治运动需要推销一样。一种疾病,要想实现在科学层面的转变,首先需要政治层面的转变。”

在更早之前,对美国人来说,有一个更赫赫有名的明星病人也起到了这样的作用——他们的总统富兰克林·罗斯福先生。罗斯福是小儿麻痹症的受害者,起初,作为总统候选人的罗斯福展示在公众面前的形象都是被精心策划后的腰部以上形象。1936年,罗斯福以惊人的选票连任,胜利带来的信心让罗斯福有勇气重返他的初衷,他启动了小儿麻痹症国家基金会项目,这是一个为促进小儿麻痹症研究和宣传而设的支持组织。

这个组织推动了小儿麻痹症的研究热潮,好莱坞和百老汇的明星们也加入了募捐活动。10年之后,美国的医疗工作者研究出了第一剂针对小儿麻痹症的疫苗。

这种让人热血沸腾,有公众参与的奇迹发展进程在中国不曾有过。当外国组织进入中国时,他们基于本能地在中国寻找这样一个“明星病人”。

孟林看上去并不像一个艾滋病人。至少人们不会把他和媒体上千疮百孔的艾滋病人形象联系在一起。他绝对不是一个底层的形象,穿得周正讲究,面容白净帅气,也很会逗人开心。这样的形象,在同志圈里不难找到伴侣,也有过一些女性追求他,甚至想和他结婚。至少佑安医院的护士隋雪英第一次见孟林时,没想到这样一个人会得艾滋病,他看起来不像会做“那些事”的人。

年轻时的孟林

最重要的是,当时的孟林是一个活了10多年的艾滋病感染者,他是中国第一批吃到抗病毒药物的人。无论是国际组织,还是中国政府,他都是一个极有价值的存在。越来越多人劝孟林走出来,他能说会道,有能力,会“忽悠”,各个机构都在挖掘这样一个感染者。

像孟林一样存活下来的感染者不只一个,但正是因为孟林的良好形象,政府需要他出来说些什么。相比起来,感染者更愿意听感染者的经验,而不是看官员们居高临下地站着说话。只要你听听孟林是怎么做的,你就可以活得像他一样好。

孟林对此一开始并没有什么远大的计划,甚至有些逃避这份工作,他不想“艾滋病”的标签影响他的生意,也影响他的个人生活。

一个1950年代出生的北京男性,家住在王府井边上,有慈祥的母亲和沉默的父亲,家里人对他的殷切希望是结婚生子事业有成。作为一个同性恋,已经让他觉得罪孽深重了。

孟林本来不是一个对公共事务热心的人,更多时候他都靠一种对本能的需求来度过生活,这也是他早年生活大多都在酒吧、酒店度过的原因之一。他是在东单公园约会被“逮捕”的同性恋之一,当李银河和王小波找到他时,他不想被一帮学者当成研究对象,他认为自己是一个实用主义者,对自己有用的,他才愿意尝试。

有一天隋雪英带孟林去了郊外的一个关怀艾滋病毒感染者的民间团体。孟林带着墨镜,遮遮掩掩,和他们分享自己如何吃药,怎么活下来的、需要多少钱、有什么副作用、如何养生。看到那么多迷茫的感染者对自己说的话充满渴望,孟林有一种把自己压抑多年的生活一吐为快的感觉,同时,他意识到这些话对他人的生活是有益处的。孟林终于感觉到自己的人生有了一点意义。

孟林并不否认,最终让他下定决心真正走出来的,还是药。多个国际ngo组织表示愿意给孟林提供二线药物。

孟林对此心怀感激,也在徐莲芝、隋雪英的鼓励下,孟林下定决心,一定要为艾滋病人做点什么。孟林是在这个背景下被推入这场轰轰烈烈的运动中的。他犹犹豫豫,情绪交织,当然,“药”还是他最主要的目的。

明星病人

项目。项目。

中国的艾滋防控事业就是在一个个项目中被展开的。

无数的项目在那几年比雨后春笋冒出得还快,有段时间,作为感染者的孟林,竟然能直接拿到政府拨下来的款项,来找孟林的人络绎不绝。

各种组织开始来找到孟林,希望他能参与他们的论坛或活动。孟林开始全国各地到处飞,做培训、发表演讲。他也开始接受无数国内外媒体的采访,虽然他说“我的回答大部分都是在胡说八道”。

孟林成立了自己的公益组织“爱之方舟”,还拥有了一间办公室,就在佑安医院,和隋雪英共享。从前,作为感染者,在诊断室里,孟林他们和医务人员都被严格分配了各自的椅子,不能随便乱坐。当然,后来隋雪英向我回忆,官方这样安排,也是为了方便监管孟林。

隋雪英已经退休7年了了,我们坐在佑安医院附近的一个茶馆里,她向我回忆起自己这段和艾滋相关的人生经历,她怀念1996年到2000年的这段日子,2000年之后,涌进来的钱多了,一切都变了味,让她痛苦又难忘。

孟林是她的好朋友,他们曾经许过关于死亡的承诺。用隋雪英的话来说,孟林这样一个感染者,是“千呼万唤”才出来的。“当时的项目书里,多少个都带着孟林的名字,去四川也叫他,去云南也叫他,去山西也叫他,孟林是一个香饽饽,所有人都想听他讲话”。

就在那间办公室,南来北往的人,希望能和孟林达成同盟,一起为艾滋病人做点什么。孟林手里有做不完的项目,隋雪英坐在一旁,作为朋友,提醒孟林,“有的人只是冲着你的钱来的”。

那个时期,对于孟林来说,意义重大,他走出了曾经那间阴暗陈旧的病房,走进了一个新的境地,虽然这里仍然离太平间不远,但这个办公室阳光充足,光明正大,再也没有人像恐惧病毒一样恐惧它了。隋雪英说:“孟林成气候了”。

虽然都是“明星病人”,但癌症病人和小儿麻痹症患者身上没有”原罪”,他们大都善良无辜,是命运不幸的可怜人,而艾滋病却处在社会污名的最中央。

孟林作为一个“明星”,同时更深沉的一个身份是病人,对于这种种行动中的双重性更有体会。

当孟林接受了了中英项目戴闽的邀请,到疾控中心下属的中国健康教育所工作时,中国的艾滋防控事业已经初具雏形,至少,官方已经在国外ngo的“教育”下全面下达了“反歧视”的口号。

上班第一天的中午,孟林像一个普通职工一样往职工食堂走去,却被一位官员叫住,“孟林啊,你就不要去食堂吃饭了”。那个时刻,让本有些得意的孟林又陷入窘境中,他不得不回到现实面对这些尖锐、刺痛的打击。孟林气愤难抑,转身离开。

每个艾滋病人都要面对这样的打击。

2004年,在搜狐十大新闻评选颁奖礼上,新任“预防艾滋病宣传员”央视主持人周涛说:“我们能够成为宣传员,一方面说明我们都是幸运的健康者,没有传染上这种可怕的病毒。另一个方面说明我们的生活检点,没有那些不良嗜好。”

这无疑是往艾滋病人群中扔去了一颗炸弹。官方高喊“反歧视”口号,自己却又放任歧视横行。

孟林去张家界参加过一个会议,闲聊时,一位从事艾滋病防控工作的参会者说:“国家花那么多的钱给艾滋病人治疗,不死不活的,还不如他们都死光了,好把这些钱用来帮助可怜的下岗工人。他们早点死了,我们的工作也好做了,流行是零了,也就不用做什么干预了”。

孟林很生气,在他主管的感染者论坛上发布了这个事情。一些部门和机构的领导也很生气,不过他们是针对孟林的行为,最终他们以各种方式表达对孟林的不满,并严辞要求他删除帖子。中英项目的主管领导也遭受到来自各方的压力,对孟林进行严厉批评,并要求他立即删除论坛上的帖子,孟林都一一拒绝了。

李楯问过这样一个问题,“在艾滋病的防治中,以‘关怀’为名的种种行动,在‘不歧视’ 、 ‘保护隐私’旗号下的种种做法,是基于’策略’的考虑,还是基于价值理念的必然?”

孟林对成为一个公众人物情绪复杂,一方面,他固然能享受到一些好处和便利,但这也代表着他必须放弃静悄悄活着的权利,他必须把自己暴露在人前。

真身被曝光是一个意外。

作为代表,孟林要在世界艾滋病日发表一个讲话,有电视台来拍摄,孟林不想露面,事前他找好了一个扮演他的演员。但演员在讲话之前因为紧临阵脱逃了,孟林只好戴着墨镜和帽子亲自上阵。更大的意外是,他没想到自己的发言未经任何处理,就被电视台播出了。

在很长一段时间里,孟林提起这个事情都咬牙切齿。那一天他的电话被打爆了,曾经生意上的伙伴纷纷打电话来责问他,一些人语气粗暴,言辞中的惊恐与歧视非常明显。

孟林是在一种被迫的状态下,不得不和自己的前半生做了切断。

被迫离开了生意圈子的孟林,经济来源被切断。但孟林没有追究电视台的责任,虽然他创建的艾滋NGO“爱之方舟”正是倡导病人维护自己权利的组织,可他个人还是放弃了维权,他害怕更大范围的伤害。

但更长一段时间之后,他承认这个事情让他彻底卸下心理包袱,可以更痛快投入艾滋防控的事业里了。

不想当吉祥物的明星病人

孟林的激昂、能言善辩、心怀远大愿景是在后来才被激发出来的。他并不想就这样被当成一个漂亮的吉祥物或传话筒来使用。

可以说,投入抗艾事业,对于孟林来说,从最初的“想拿点药”,到后来变成了他的全部精神世界。

那几年,孟林付出自己的很多精力和金钱在抗艾事业上。他从一个成功的商人,变成一个要学习所有与治疗艾滋有关的事物,阅读政府发下来的所有有关艾滋的文件的社会活动参与者。他创办的公益组织走南闯北,尝试从具体事务上帮助其他艾滋病患者。

不知道这是不是陀思妥耶夫斯基说的:“我不能成为没有别人的自我。我应该在他人身上找到自我,在我身上发现别人”。

但有的人不喜欢孟林,他做事不懂规则,说话露骨,带有明显的江湖气,讨厌他的人甚至觉得这是他素质不高的表现。他不像学者那样满腹学问,也不像南方人那么委婉客气,有时候看起来就是毫无章法。

李楯是身怀家国理想的学者,有一次他对孟林说:“在这片土地上, 没有了中国传统的君子,也没有英国那样的绅士、 美国那样的公民, 有的只是一些流氓、 无赖。”孟林却嬉皮笑脸地回答:“我就是无赖”。

孟林后来告诉我这是他的策略,在中国,感染者面临着多重压力,需要一个复杂又多重的身份才能保护自己,有一些被官方作为“摆设”的感染者告诉孟林:“我们不敢反抗,害怕疾控部门官员用免费检测和药物难为我们。”在这种情况下,“疯疯癫癫”帮孟林规避了很多风险。

而多次救孟林于水火中的托马斯则觉得,孟林是个被利用了的角色。国际组织需要一个敢说、会说,也会适度批评政府的角色。而中国政府,恰好也为孟林提供了这个舞台,至少,他们没有打压他。

但感染者始终是感染者,至少在有些人眼里,他们永远不可能站到舞台中央。

全球基金要求中国项目要有民间力量的大力参与。那是中国民间进行的一次选举,到了选举现场,孟林才发现,感染者根本是不被重视的角色。他本来准备了很多问题和诉求,关于药物短缺,关于社会歧视,可是他发现自己根本没有发言的机会。人们总在讨论选举规则,以期赢得选举,获得资金和权利,就连感染者的选举权,也是握在他们手上的。

这是一项为中国的艾滋感染者开启的事业,而感染者却仍身处边缘。“我激情澎湃去参加,结果发现自己是陪绑的”,孟林的愤怒在最后爆发了。他带领一些感染者冲上主席台,现场开启了一场骂战,“你们别开会了,你们谁也代表不了我们,你们要是不拿我们感染者当回事,那全球基金就应该离开中国,我们会给日内瓦写信。”

事后有人评价孟林的行为是“痞子运动”,也有人给他贴上了“反动”的标签。

在这段时间里,孟林发现,中国并没有按和全球基金总部签订的承诺来办事,原本承诺在全球基金下拨的资金里,应该有25%给到没有官方背景的草根组织,但根据调查和测算,真正拨付下来的资金不到7%,其他的都流入政府机构,或者一些官办协会。

针对这个问题,孟林甚至自己坐飞机去了全球基金总部所在的日内瓦。这导致后者委托了一个独立机构来中国调查评估,再后来,他们就暂时冻结了在中国的拨款。

在那之后的很长一段时间里,孟林都处于被官方封杀的状态,有人说他给政府找了很多麻烦,也有人说他非得折腾,把钱给折腾没了。

有一天时任卫生部部长陈竺给孟林打电话,说要见他。那是一个气氛微妙的场合,一位同为感染者代表的人说孟林不应该给党和政府找麻烦,一位官办协会的代表则是毫不客气地说:“政府对你够宽容的了”,孟林被放在一个孤立的位置,他其实没有任何可以依靠的后台,他坐在陈竺对面,倒也不怯懦,向陈竺说起这位代表在活动中谋取私利的行为,“你们总要我们奉献,可你们的奉献在哪里。我们总在奉献做事儿,但我们没有工资,钱都被你们拿走了”。

三个月之后,也就是2011年8月,全球基金解除了对中国的资金冻结,他们把项目金额进行了大幅度缩减,但草根组织总算得到了应有的其中25%。可以说,孟林靠他死磕的痞子精神捍卫住了这部分权利,虽然他也就此完成了和一部分人的决裂。

2011年底,全球基金宣布将退出中国,理由是,中国已经是一个富裕的国家,不再需要全球基金的资助。中国的艾滋防控事业至此产生了一个转折,国际力量退出,中国政府将全权接过整个艾滋防控的大局。

而且在几年轰轰烈烈的抗艾运动之后,中国的艾滋病在医学层面得到了控制——至少它不再暗藏经济垮掉的危机。

那么艾滋作为一个社会问题已经成为翻篇的历史了吗?2017年年底,在盖茨基金会举办的一场艾滋早期检测的会议上,我问了疾控专家吴尊友这个问题,他没有给我明确的答复。

现在已经和1995年有了很大不同。医学的进步让艾滋病不再和死刑划上等号,中国艾滋病人的社会结构也和当年有了很大不同。在一定的科普和社会关注下,这个疾病已经不让人那么绝望了。

孟林处于半退休状态,平静地过着自己的日子,艾滋病毒安静地驻扎在他体内,很多年下来,没有出现什么大毛病。

不过,就像“大跃进”不解决根本问题,艾滋病人仍然有他的困境,例如 ,孟林仍然赶着在退休前往全国各地地跑,感染者的手术权利等问题还面临困难。

孟林一直在回避旧日的朋友,唯有一次发小的聚会,孟林开车到了聚会的饭店,但他突然改变方向,跟发小打电话说,“不行,有特别急的事情……”装出忙忙碌碌的样子。

他不知道见面后能跟朋友们聊点什么,他不能告诉朋友们,他经历了什么,也无法面对“你结婚了没?”、“孩子呢?”、“做什么工作?”这类最基本的社交问题。

孟林和我坐在北三环一个装修颇为讲究的茶馆里谈及往事,音响里放着琵琶弹奏版的《青花瓷》,离这里不远的一个地方有北京最大的同性恋公益组织,他们也做维护hiv感染者权益的工作。再远一点的东三环,有中国最大的男同社交软件公司,他们拥有几千万用户,广告铺到伦敦和巴黎的地铁,未来的愿景是到美国敲钟,他们希望利用自己的平台优势,把“互联网+hiv防控”措施向海外推广。

一切都不一样了,一切似乎也没什么不一样。

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